帮自闭症幼儿破开那层“茧”

教师之友网

帮自闭症幼儿破开那层“茧” 　2012年04月22日　 作者：洪波 訾绍敏 郭延庆　

自闭症，又叫孤独症，是伴随一个人终身的先天性神经发育障碍，其确切的病因至今仍不清楚。实践证明，经过早期科学系统、坚持不懈的干预，许多自闭症患者能够融入社会、自立生活。幼儿园，是自闭症患儿社会融合的第一步。本期，让我们一起来关注、走近自闭症幼儿，以更好地了解、帮助这一特殊群体。　 　　——编者按　 漫画中国网 供图 　　现象 天天的天空变“灰”了　 　　自闭症幼儿外表和普通孩子没有差别，但他们却深陷在自己的世界中，无法和外界沟通交流：他们不会回应爸爸妈妈的呼唤；不会和小伙伴一起玩耍；行为怪异，不明原因地摇晃身体、甩动手臂、大声尖叫……　 　　目前，绝大多数自闭症幼儿都无法获得和正常孩子一样的入园机会，天天就是其中一个。　 　　天天从小在外婆身边长大。天天快3岁时，还只能说些简单的词语，无法讲完整的句子。走路的时候总是踮着脚尖，喜欢反复地开关家里的电灯，一玩就是几个小时。天天的妈妈刘女士并未太在意，认为孩子上幼儿园以后，情况应该会好转。　 　　天天3岁半时，被送进了幼儿园。但才去幼儿园几天，老师就打来电话：天天上课随意走动、拿别的小朋友的东西，随意开关教室里的设备，不参与游戏活动，经常一个人躲在角落里。老师建议刘女士带天天去医院检查，但刘女士不愿意相信自己的孩子有病，她向老师解释：天天是外婆带大的，也许是因为缺少和父母的亲子交流，又经常和外婆在家里呆着，很少出去与小伙伴玩耍，所以性格非常内向，不太会和小朋友沟通交流，请老师耐心地帮助天天。老师答应了刘女士的请求。　 　　但是，情况却越来越糟糕，天天有时会突然大哭，在地上打滚，甚至还用头撞墙。刘女士只好带着天天去了医院。“自闭症！”——刘女士从未听过这种病，但医生的描述让她害怕：患儿具有社会交往障碍，多数孩子有智力残疾，很多存在问题行为，如攻击、自残等，有些甚至伴有癫痫；目前世界上还没有研究出能使自闭症完全康复的治疗方法，也没有特效的药品……　 　　此后，刘女士遭到了许多幼儿园的拒绝，天天的天空变“灰”了。“我们教不了这样的孩子”——这是幼儿园给出的回答。幼儿园还列举了很多理由：天天不参与集体互动，老师无法进行班级管理；天天有时会莫名其妙地大笑、尖叫，其他小朋友的注意力都被她吸引，有的孩子还被吓哭；幼儿园担心家长投诉班上有行为异常的特殊孩子，会影响其他孩子……

教师之友网

育儿经验

　　“我的宝贝，你不孤独”

　　■洪波　
　　2008年，不满3岁的儿子阿福被诊断为自闭症。不到1个星期，我的体重减了10斤。我感觉自己犹如一头年老的骆驼，在荒漠中前行。　
　　学习，这是唯一的出路：学习自闭症的知识、训练方法、成功人士的科学经验，并应用到阿福的训练中。阿福现在马上6岁了，过去3年的育儿经验，使我对自闭症、对生命都有了新的体会。　
　　家长首先接纳孩子　
　　在社会接纳孩子之前，家长得先理解、接纳孩子，欣赏他们与生俱来的“缺陷之美”。换个积极的角度来欣赏自己的孩子，既尊重了孩子的特殊性，又调整了自己的心态。例如，自闭症孩子行为刻板、拒绝变化，如果加以利用，就可以变成他们日后工作中严谨的工作态度。美国的一位家长把重症的自闭症儿子培养成厕所清洁人员，他工作的时候一丝不苟，严格执行规章制度，把每个死角都清理地异常干净，是所在公司工作积分最高的工作人员。他的家长正是利用自闭症孩子的障碍，让他获得在社会上自立生存的机会。　
　　培养生活自理能力　
　　有些自闭症孩子的家长脱离实际，拼命给孩子讲授书面知识。有的家长则偏执地发掘孩子在音乐、绘画等单一方面的才能，却忘记了培养孩子的初衷：让他们将来能够生活自理、在社会上有尊严地独立生活。　
　　由于阿福的症状比较严重，所以掌握任何简单的生活自理技能，对阿福而言，都是很大的挑战。阿福穿袜子的训练从3岁半开始，我们将穿袜子分解成两步，先把袜子套到脚后跟上，再把袜筒提上来。从3岁半到4岁半，经过1年的训练，阿福掌握了穿袜子的技能。　
　　培养社会规则意识　
　　自闭症孩子没有规则意识，如果不进行长期的科学训练，他们到10多岁，还有可能会随意拿商场中的物品，在公共场合随地大小便。　
　　为了让阿福学会过红绿灯，我制作了红、绿两色的圆牌，在家里和阿福一起玩过红绿灯的游戏，也会带他到红绿灯路口，练习“红灯停、绿灯行”。从4岁到5岁，整整1年的时间，阿福掌握了过红绿灯的规则。为了教会阿福排队等待，我把报纸上世博园排队买票的照片剪下来，去幼儿园拍摄了小朋友排队上厕所、排队洗手的照片，一起拿给他看，再亲自带着他到不同地方排队。经过1年多努力，阿福学会很安静地在队伍中等待。　
　　落实科学训练方法　
　　自闭症孩子的教育方法，与正常孩子有非常大的不同。自闭症孩子对于陌生的环境难以适应，并且只能理解非常具体、非常浅显、视觉化的信息。针对这些特点，结构化教学和视觉提示，是最常用的两种训练方法。　
　　阿福现在每天的生活都是结构化的。上午到幼儿园，吃过饭后去游泳，下午去康复机构训练，而每个小行程也是结构化的。例如，我们将游泳活动分解成小结构：到更衣室脱衣服、洗澡、穿上游泳短裤、做热身操、游泳、再回到更衣室、洗澡、穿衣服、用吹风机把头发吹干，一共9个步骤。我在对阿福的训练中，始终贯穿视觉信息的输入，我将上述游泳的9个步骤分别配上对应照片，并将照片制作成连环画册来帮助阿福理解。　
　　建立支持性的环境　
　　自闭症孩子都存在社交障碍，“别人叫你的名字要答应”、“说话要看着别人的眼睛”这两个简单的要求，阿福3岁多还无法办到。我主动在幼儿园、社区中寻求帮助：“您和阿福打招呼，刚开始他不会看您、不会回应您，因为阿福是自闭症小朋友。但请您不要放弃，只要我们一起努力，时间长了，他总有一天会回应的。”邻居、老师、家长和小朋友都来帮忙，大家每次见面都会大声说：“阿福你好！”“阿福要放学回家了！”“阿福你真棒！”1年半后，阿福听到别人的呼唤，会看对方的眼睛；见到老师，会说“某某老师早！”　
　　随着社会对自闭症的认知程度越来越高，更多人加入到关爱自闭症孩子的行列中。自闭症孩子的家长们，让我们一起努力，不抛弃、不放弃，即使失败一千次，也不要放弃第一千零一次的努力。只有这样，才能让我们的宝贝们远离孤独，走向自立之路。

教师之友网

园长分享

　　我园有个“星星的孩子”

　　■訾绍敏　
　　自闭症孩子活在自己的世界中，无法和外界沟通交流，就像滑落天际的星星一样，遥远而陌生，因此自闭症孩子被人们称作“星星的孩子”。　
　　我们幼儿园就有这样一颗星星——中班里快6岁的小宝。　
　　敞开大门，接受“星星的孩子”。小宝的一家辗转多家幼儿园后，来到我园报名。虽然我心中有些顾虑，但是郭老师一句简短的话语——“放我班里吧”，让我坚定了信心。老师们能接纳自闭症孩子，愿意付出努力来帮助他们，我也要把幼儿园的大门敞开。　
　　自闭症的障碍是巨大的，自闭症儿童的教育被称作特殊教育中的特殊教育，但是我们并没有拒绝和放弃这样的孩子。我们相信，自闭症孩子和普通孩子一样，当拥有了父母的爱、朋友的爱、社会的爱，他们就会像天空中的星星，因快乐而闪耀、因幸福而熠熠生辉。　
　　科学方法，帮助“星星的孩子”。我们幼儿园的老师主动阅读自闭症的书籍、资料，了解自闭症孩子的特点，学习自闭症孩子的训练方法。　
　　小宝有多动症，兴趣也比较狭隘。对自己喜欢的音乐课，可以坚持整堂课，对手工课等自己不喜欢的课程，才几分钟，就想往教室外跑。郭老师把小宝的手工难度降低，让他从完成半成品开始。老师看到小宝很难融入的时候，会主动叫他：“小宝，你去小班玩一会儿吧。”小班的老师们看到小宝，也会很热情地邀请他参与难度较低的小班活动。小宝取得任何成绩，老师们都会及时鼓励：“小宝真棒，今天自己贴了小羊的眼睛！小宝真棒，今天参与了3个美术活动！”　
　　老师们帮助小宝改善了偏食的习惯。和一般孩子的偏食不同，自闭症孩子的偏食异常极端，有些自闭症患者终身只吃肉食。小宝之前从不吃蔬菜，刚来幼儿园的时候也是一样。老师叮嘱小宝的家长，放学后不要立即给小宝吃零食，等几个小时之后再给孩子补充食物，让他意识到吃饭的重要性。终于，困扰了小宝家长两年多的偏食问题，在进入幼儿园半年之后，得到了有效的缓解。　
　　童心相伴，与“星星的孩子”共成长。我们还鼓励小朋友和小宝结成对子。小宝快6岁了，但是智商只有3岁多，身体协调能力、肌肉发展水平也相对落后。虽然在班里个头最大，但是却得到了小弟弟般的照顾。尹蝶和黄佳莹是胡老师特意安排在小宝身边的“守护小天使”，这两个小姑娘经常在活动中和小宝一个小组，帮助小宝完成一些较难的手工。上课的时候，她们坐在小宝的两边，拉着小宝的手，小宝的多动症状也因此减少了很多。　
　　解决自闭症孩子的如厕问题，经常要花费家长好几年的时间，其中的难处就在于自闭症孩子没有模仿和学习对象（父母的示范，由于身型大小的差异，自闭症孩子难以学习）。小宝在幼儿园，每天可以和身边的小朋友学习怎样洗手、怎样脱裤子、怎样擦屁股、怎样提裤子、怎样冲水……这个老大难问题，也在小宝快5岁的时候解决了。　
　　幼儿园的活动丰富多彩，踏青活动、春秋游、民间游戏大集结、体验军营生活的军训、参加大班哥哥姐姐的毕业典礼等，无论是什么活动，我们都会将小宝带上，这是小宝感知社会、感受同伴情谊与成人关爱的最有效途径，因为活动的场地不同、活动的内容多样，小宝能得到不一样的体验。每次参加集体活动，小宝总是那样高兴。　
　　“星星的孩子”们在幼儿园，学着和同龄伙伴交往、积累基本的生活经验，为将来的健康生活打下基础。3年的在园时间虽然短暂，但我们会用接纳的心态、科学的方法、关爱的环境，为他们将来融入社会，尽一份绵薄之力。　
　　（作者系上海市徐汇区乐山幼儿园园长）  

教师之友网

成长问诊 　　问：山东泰安微微妈妈：我的宝宝今年3岁半，性格特别内向，和别人交流没有目光对视。最近在网上看到一位教育专家说，由于家长教育不当，造成孩子不会和小朋友或老师相处，整天处于孤立状态，后来被诊断为自闭症。会不会因为我管教太严，让孩子真的得上自闭症呢？　
　　答：您提到两方面的问题：一是教养方式的问题，二是自闭症的诊断。首先，目前的研究表明，自闭症的发生和教养方式没有直接关系。　
　　其次，自闭症诊断不是靠一个症状，而是靠症状群，需要大量的观察、问诊和严谨的分析判断，才能进行科学的诊断。很多单独症状（例如您提到的没有目光对视）在发育正常、精神发育迟滞、有心理障碍的孩子里都有可能出现，所以不能武断地下结论。　
　　您要把这两个问题分开来看，先去权威医院检查，如果不是自闭症，有可能是您养育方式不当导致孩子性格内向、产生交往障碍。但如果是自闭症，您需要按照自闭症的科学治疗方法配合医生，同时改善自己的教养方式。　
　　问：河北涿州亮亮妈妈：我的孩子确诊自闭症有半年了，先后去了好几家机构进行康复训练，但是进步特别慢，我也很迷茫。请问医生我该怎么办？　
　　答：很多自闭症孩子的家长都有这种困惑，因为自闭症儿童的教育干预和康复治疗是一个漫长的过程。但是，您要有信心。2000年以来，不管是国内还是国外，关于自闭症的干预理论、技术越来越完善，越来越具有针对性。所以，只要您掌握了科学的技术，充分地运用这些技术，花时间、花精力在教育干预上做出努力，通过系统的训练，孩子就有希望回归正常社会。许多家长会因为自闭症康复过程太长而产生焦虑，不能平心静气地将科学方法踏踏实实地落实到日常生活中。有时候太急于求成，想在短时间内看到明显效果，所以看到有什么新的机构、新的训练方法，都想尝试一下，却忽略了训练方法的科学性。　
　　特别提醒您两点：首先，目前社会上的自闭症康复机构没有准入机制，您需要要详细了解机构的教师水平、专业支持、治疗方法，以免耽误孩子的治疗；其次，您不能把孩子康复的希望都寄托在康复机构上，家长在自闭症孩子的康复中，作用是更加巨大的，您要深入了解孩子的特点，尽可能多地学习权威的专业知识，并应用到孩子的平时生活中。　
　　（来源：北京市孤独症康复协会）  

教师之友网

专家试点

　　自闭症：常被误解的疾病　

　　■郭延庆　
　　帮助自闭症患儿之前，家长和社会应该消除对自闭症的误解，并且家庭、幼儿园和社会要形成合力，给予自闭症患儿及时的早期干预。　
　　当孩子被确诊为自闭症时，家长会问为什么孩子会得自闭症。医生大多回答“病因不明”，因此关于自闭症的病因，会有很多猜测和误解。　
　　自闭症与家族遗传的关系　
　　经常有孩子的妈妈在获得诊断后说：“他爸爸小时侯说话就不好，孩子的自闭症是遗传他爸爸的。”尽管自闭症确切的病因机制尚未被完全发现和阐明，但是，自闭症是一种先天的神经发育障碍已经是临床医生和研究者的共识。基因变异和遗传因素对发病影响最大，有报道其遗传度可达到90%。　
　　但是，老百姓所言说的“遗传”与作为当代专业术语的“遗传”绝对不是同一个范畴的概念。也就是说，自闭症是遗传性的疾病，但遗传于谁、谁的贡献大、怎样遗传，对于大多数自闭症患儿来说，仍然是未解之谜。　
　　自闭症与养育环境的关系　
　　现在很多孩子是隔代养育。如果孩子被确诊为自闭症，父母就有可能联想：是不是爷爷奶奶平常不跟他说话，孩子总在家里不出门，所以导致了自闭症。研究证明，自闭症跟孩子的养育环境没有直接关系。只要祖辈具有正常语言能力，孩子就应该发展出社会交往意向，只是交往技能相对较弱。五六十年代曾经在西方盛极一时但早已经被否定的“冰箱妈妈”理论（性格冷淡孤僻的母亲，因为教养方式缺少温情，导致孩子患自闭症），目前仍然有一定的市场，实在令人遗憾。　
　　自闭症与教育事件的关系　
　　有的孩子进入幼儿园后，教师向家长反映孩子行为异常，无法融入群体活动，在教师建议下去医院，结果被诊断为自闭症。一些家长便会猜测：是不是孩子在幼儿园不适应、有不听话的现象，所以老师批评孩子，造成孩子心理伤害，孩子因此患上自闭症？现有的研究表明：突发环境事件（包括教育事件）可能会造成孩子精神和心理上出现一些问题甚至某些障碍，但不会导致自闭症。　
　　家长不要继续纠结于自闭症的病因，而应关注如何帮助自闭症患儿。那么，经过充分又准确的观察、问诊，孩子确诊为自闭症后，家长该如何做？　
　　接受孩子患自闭症的现实　
　　作为家长，第一点就是不要继续在家庭或者幼儿园里找一个承担责任的人。帮助自闭症孩子，应该是整个家庭和社会的责任，我们共同对这个孩子的成长负有责任，而不是任何一方。　
　　我们需要共同学习、了解自闭症的特点和干预技术，并应用在自闭症孩子生活的各个方面。同时，我们要深入地观察、了解每个孩子的症状、特点，根据孩子的实际能力，进行干预。　
　　避免盲目采用治疗方法和药物　
　　因为世界各国对病因都仍在研究中，社会上所谓针对病因的治疗，往往是虚假的。“维生素加酶”、“饮食控制和脱敏”、疫苗、接种、抗生素、生物鳌合治疗、干细胞移植等治疗方法令很多家长看到希望，但这些治疗方法，有的没有实证效果，有的已经确认无效，有的仍在探索实验阶段。有些家长为了矫治孩子的问题行为使用药物，非但控制不了问题行为，还带来副作用。事实上，使用正确的行为治疗方法，不用药物，也可以矫治问题行为。所以，要不要用药、如何用药、用多长时间，家长都应该在有经验又负责任的医生指导下进行。　
　　干预中落实结构化训练方法　
　　越早对自闭症孩子进行干预训练，效果就越好，结构化训练是常见的一种。结构化训练里有两个必备元素：一个是视觉线索，一个是日程安排。让孩子一天、一小时、半小时里，要做什么、怎么做，每一步都有相应的视觉线索来提示。从孩子家庭生活的结构化、训练机构的结构化，到他所在的学校提供结构化的支持，再到社区生活的结构化支持。　
　　很多自闭症孩子在正确的训练干预技术帮助下，成功地走向社会的融合（尽管他们在社会交往方面依然保留有自闭症的某些痕迹）。如果自闭症孩子身边的人、所在的社区、幼儿园能够给予积极的支持和配合，对整个自闭症孩子的家庭而言，都将是极大的帮助，而这种帮助，最终也将有益于整个社会。　
　　（作者系北京大学第六医院儿童精神科副主任医师）
　　《中国教育报》2012年4月22日第4版